en al zul je vaak niet weten naar wat je hunkert…… het is de sneeuwvlok in je, die stroomt naar de zee.
Kahlil Gibran, De tuin van de profeet.
10 mei, 2006
De operatie duurde negen uur! Negen uur wakker zijn terwijl je geopereerd wordt. Ik kan niet zeggen hoe dat voelt.
11 tot 19 mei
Ik kan niet praten en met mijn rechterkant kan ik niet bewegen. Ik ben helemaal in de war. Alle gedachtes constructief, nee het wil niet, de bel ligt rechts, ik kan er niet bij, ik krijg een toeval. Dan de uitslag: goed!
Drie dagen later de definitieve uitslag, niet goed. Kwaadaardige cellen. Ik wil roepen laat me niet alleen, laat me niet vallen, maar het wil niet. Uitgeput val ik in een nachtmerrieachtige slaap.
Symptomen
Evenals laaggradige astrocytomen kunnen anaplastische astrocytomen zich presenteren met epileptische aanvallen of gedragsveranderingen. Echter, uitvalsverschijnselen staan meer op de voorgrond.
-
Verlammingsverschijnselen, in het bijzonder zwakte van een lichaamshelft
-
Moeite met of uitval van de spraak
-
Stoornissen van het gezichtsvermogen, in het bijzonder uitval van een helft van het gezichtsveld: botsen tegen de deurpost, verwaarlozing van een helft van het lichaam
-
Hoofdpijn, misselijkheid en braken
-
Gevoelsuitval
Diagnose
Een astrocytoom graad III groeit onbehandeld snel door in het omliggende hersenweefsel; de ziektegeschiedenis is daarom meestal relatief kort. De meeste patiënten zijn tussen de 30 en 50 jaar oud, iets vaker mannen dan vrouwen. Een MRI toont meestal een grillige, slecht begrensde tumor die met contrast kan aankleuren. De diagnose moet gesteld worden door onderzoek van het weefsel.
Behandeling
De behandeling hangt vooral af van de omvang van de tumor en de plaats in de hersenen. De behandeling bestaat meestal uit een operatie gevolgd door radiotherapie en soms chemotherapie.
Er is geen standaardbehandeling als de tumor terugkomt. Opnieuw zal worden bekeken wat mogelijk is. Bovendien zijn er meerdere experimentele behandelingen die in studieverband worden gegeven.
[Bron:www.hersentumor.nl]
Johran en Peter hebben me voorgelezen uit een dichtbundel van Rutger Kopland. Een gedicht dat me raakt is 'Afdaling op klaarlichte dag'.
Je ziet hoe het gebeurt
het is klaarlichte dag – en het gebeurt
voor je ogen zie je hoe het lichaam
van een vrouw
levend afdaalt in de aarde.
Het is heel licht het is van dat hevige
lente-licht waarin je weer even ziet: ja dit
dit was het landschap
hemel, aarde, wilgen, water, gras.
Lichaam denk ik, als je het lichaam bent van haar
Waar heb je haar gevonden
Waar breng je haar heen
Waar laat je haar gaan
En hoe moet het zijn zonder jou
hoe lang, hoe diep, hoe alleen.
Rutger Kopland
Mijn handen wilden schrijven, typen en in mijn hoofd duizend en één gedachtes, maar er kwam niets constructief uit. Allemaal verwarde gedachtes. Ik had niet gedacht dat dit een van de mogelijkheden was hoe ik uit de operatie zou komen.
De rechterkant van mijn lichaam was krachteloos, dit betekende o.a dat ik niets met mijn rechterhand kon doen. Niet schrijven, niet eten, mijn linkerhand moest het overnemen van mijn rechterhand. Ook het rechterbeen was krachteloos, dit betekende ondermeer dat ik nooit meer zou kunnen hardlopen. Maar wat ik het meeste miste was mijn stem, het praten, zonder nadenken iets zeggen wat heel gewoon is. Ik kon de woorden niet meer vinden, die waren verdwaald in mijn hoofd.
Nu zit ik aan de andere kant van de lijn, als revalidant. Ik moet alles weer leren. Ik kan moeilijk van zittend tot staand komen. Mijn woordvindstoornissen zorgt soms voor hilarische situaties. Ik kan een heleboel niet maar een paar dingen kan ik wel en dat is aan geïnteresseerde therapeuten uit te leggen wat belevingsgerichte zorg is. Gebrekkig, maar altijd inventief en creatief.
Dáár zitten de therapeuten, aan de ander kant van lijn zitten de zieken, gehandicapten en ik. Er is verschil en ik houd me aan die onuitgesproken afspraak.
Mijn contract bij mijn werkgever wordt niet verlengd. Het is alsof ik tegen een muur aanloop. Ik heb nog zoveel ambities met betrekking tot de zorg.
Het brein
In de eenzaamheid
van deze wereld,
in de diepste krochten
van mijn brein,
reddeloos en desolaat
is het onzichtbare
zichtbaar gemaakt,
het onzegbare,
zegbaar gemaakt
het ondenkbare,
denkbaar gemaakt,
de waarheid van het weten,
de oorsprong,
dan raken mijn woorden
jouw leven
en verandert
het denken.
Baudine Hiemstra
Versuft hoor ik aan dat ik bestraling moet hebben. Bestraling in mijn hoofd? Mijn hoofd? Met lood in de schoenen sta ik voor het RIF, 'Radiologisch Instituut Friesland'. Alles in me roept, huilt, schreeuwt, NEE NEE! Niet doen. Wie weet wat er nog meer kapot kan gaan in het centrum van mijn lijf, het mystieke, waar herinneringen zitten, gevoelens, ervaringen en nog zoveel meer. De radioloog weet mij te kalmeren. Eerst wordt er een masker gemaakt van gips en met het masker op zal ik dertig keer bestraald worden, vastgeklonken aan de bank zodat mijn hoofd niet beweegt. Gelukkig is mijn zusje Janet elke keer bij me. Zij is een anker voor mij.
Na zes weken intensieve bestraling stap ik de taxi in, richting huis. Dit was de laatste keer, ik ben uitgeput. Het masker mocht ik meenemen. Het RIF deed het voor mij in een plastic tasje, van de 'Marskramer'.
December 2006
Na een MRI-scan blijkt dat de tumor is gegroeid, de bestraling ten spijt. Wezenloos kijk ik de neuro-oncoloog aan. Dit kan toch niet. Maar het kan. Tranen vinden hun weg, ik niet.
De neuroloog adviseert een chemokuur. De kans dat de groei van de tumor afneemt of stopt is 50%.
De chemokuur die ik moet nemen zorgt voor grote misselijkheid waarvoor ik medicatie krijg die vervolgens weer tot obstipatie lijdt waarvoor ik ook weer medicatie krijg. Ik heb het gevoel alsof de omstandigheden waar ik me in bevind, mij beproeven.
In April 2007 blijkt, nadat ik drie maanden een chemokuur heb ondergaan, dat de tumor niet is geslonken of is gestopt met groeien, integendeel, hij is met 50 % gegroeid. Er is een mogelijkheid tot een nog zwaardere chemokuur. Misschien zou die wel helpen.
Ik neem een besluit: Ik wil geen chemokuren meer. In feite wil ik helemaal niets meer van de medici. Ik wil GEWOON leven. Dat betekent stoppen met kuren, stoppen met de revalidatie en vertrouwen hebben in mezelf, wat dat dan ook moge zijn zijn. Leven of Sterven.
Nu moet ik het verschrikkelijke nieuws over de uitslag en mijn definitieve besluit nog aan Johran vertellen.
Ik ben de speler
Ik zwerf door weilanden,
spring met mijn polsstok over slootjes.
In de lente zoek ik vogeleieren.
Ik bouw een vlot, ik stook een vuurtje,
ik loop op bouwplaatsen rond,
vind pijpen
en blaas mijn zelfgemaakte pijlen
door geopende slaapkamerramen.
Baudine Hiemstra
Ik ben gelukkig, hoe bizar dat ook klinkt. Alsof een grote rust over me heen valt. Gevoelens als verdriet en boosheid kunnen wel mijn stemming bepalen, maar niet de koers die ik vaar. Ziek zijn en gelukkig zijn lijkt een paradox, maar is voor mij volstrekt logisch. Misschien omdat de ziekte mij dwingt om alles langzamer te doen.
...op een avond
is er een harteklop op de deur.
Buiten een vrouw in de mist
met haren van twijgen en een jurk van wier
druipend van groen meerwater.
Ze zegt: 'ik ben jou'
en ik heb ver gereisd.
Kom mee, ik moet je iets tonen.
Ze draait zich om, haar mantel valt open,
opeens, gouden licht... overal, gouden licht.
Clarissa Pinkola Estés
December 2007.
Toen kwam de grote verrassing!
Ik vroeg aan mijn neuro-oncoloog om weer een MRI-scan te maken, met name omdat ik me niet goed voelde de voorgaande weken. Een week na de MRI-scan kreeg ik de uitslag: de tumor was geslonken! Ongelovig zat ik daar, hoe kan een kwaadaardige tumor plotseling slinken? Een enorm gevoel van blijdschap maakte zich van mij meester. Dat gevoel is verscheidende weken bij me gebleven, totdat ik merkte dat ik aan het marchanderen was met de dood, mijn rust was weg. De rust die ik had toen ik zeker wist dat ik zou sterven. Je bent voorbereid op de dood en tevreden hoe je je leven geleefd hebt en plotseling krijg je te horen dat de tumor is geslonken.
Ik moest iets doen met de tijd die mij gegeven werd.
Je hebt me laten leven,
daarom smeek ik je te leven
zoals je nog nooit eerder hebt gedaan.
C. P. Estés
Je eigen website maken!